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                                                发稿时间:2020-06-05 09:52:36

                                                “还是药费的问题,他要留着钱给儿子,不想给家里添负担。”高额的医疗费,成为肝豆状核变性病患者面临的最实际问题。他们外出打工筹集医药费,又因过度劳累导致病情加重。

                                                “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                甘地雕像被破坏。图源:推特

                                                “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                报道称,3日在社交媒体上流传的照片显示,有人用橙色油漆在雕像底座上潦草地涂写着“种族主义者”等字眼。RT援引印度亚洲国际新闻社(ANI)消息称,当地警方已启动调查,不过并未公开其他相关细节。

                                                RT提到,目前,甘地雕像遭破坏的动机尚不清楚,但甘地的批评者曾指责他早年间在种族歧视和性别歧视问题上表现无知。那些给甘地贴上“种族主义者”标签的人经常提到他1903年说过的一句话,甘地当时形容南非黑人“麻烦,非常脏,生活得像动物一样”。

                                                上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                据RT报道,在雕像被破坏前的几天里,一些呼吁“黑人生命也是命”的示威者在社交媒体上发布的帖子中就表达过类似的情绪,他们在过去一周在全美各地举行了抗议警察暴力执法的示威活动。